Вера Хайруллина — девочка из Уфы возрастом 1 год и 11 месяцев, страдающая от спинально-мышечной атрофии. Это смертельное заболевание, вызывающее постепенную атрофию конечностей.
Как сообщает ToDay News Ufa, дети, вовремя не получающие лечение, оказываются в инвалидном кресле. Они вынуждены дышать с помощью аппарата искусственной вентиляции легких и питаться через зонд. Бороться с заболеванием помогает препарат Zolgensma, но один его укол стоит примерно 160 миллионов рублей.
Родители Веры организовали массовый сбор средств, им удалось собрать больше 10 миллионов рублей.
Но вчера мама девочки написала в социальной сети, что их семье препарат достанется бесплатно: «Друзья! Мы говорим эти заветные слова! Варя выиграла Золгенсма в лотерею! Нам позвонил невролог и сообщила эту радостную новость! Все подробности мы узнаем только завтра, будем держать в курсе! Спасибо всем, что были с нами! Благодарим за вашу поддержку! За вашу помощь! За ваши добрые сердца!».
Лотерею организовала фармацевтическая компания из Швейцарии. Принимают участие в ней только дети до 2-х лет, так как лекарство применяют не позже этого возраста.
Ранее сообщалось, что в Уфе возросла стоимость проезда в трамваях и троллейбусах.