Стало известно, что в России ребенок со спинальной мышечной атрофией выиграл в лотерею бесплатное лечение с помощью препарата «Золгенсма».
Как сообщает ToDay News Ufa, подобная программа бесплатного распределения лекарства реализуется в тех странах, где не одобрены его продажи, с конца прошлого года. Работает программа таким образом: каждые две недели один раз комиссия отбирает случайным образом поданную специалистами заявку. Однако в фонде «Семьи СМА» утверждают, что такой подход не является корректным.
Представители фонда «Семьи СМА» прокомментировали подобного рода события таким образом: «На наш взгляд, этот процесс напоминает лотерею в области здоровья, что не может быть приемлемым, когда речь идет о неотложной нужде в лечении при таком тяжелом и прогрессирующем заболевании, как спинльная мышечная атрофия. Этот подход, выбранный компанией для отбора пациентов для предоставления лечения, рождает множество этических вопросов»
Напоминаем, что в апреле два ребенка со СМА тоже прошли лечение препаратом «Золгенсма». Эти дети были первыми на территории Российской Федерации. В настоящее время это самый дорогой препарат против спинальной мышечной атрофии в мире. Одна инъекция стоит около двух с половиной миллионов долларов.
Ранее мы сообщали о том, что Минздрав назвал сроки вакцинации от коронавируса людей из группы риска.